🎄 Bouw mee aan onderzoek naar ADOA!

22-12-22

Wouter Jongerius kwam in een bijzonder kerstkostuum naar de kerstlunch, maar dat was niet zonder reden. Ieder jaar draagt hij in de twee weken voor Kerstmis dagelijks één van zijn vijf kerstkostuums om aandacht te vragen voor de Cure ADOA Foundation. Lees hieronder zijn oproep en doe mee:

🎄 Bouw mee aan onderzoek naar ADOA!

Ieder jaar steunt Bouwbedrijf Jongerius een goed doel met de befaamde Kersttruienactie (waarbij we 3 bedrijven hebben gedaagd kerstkleding aan te trekken, waarvoor wij € 10,00 per personeelslid in kleding over maken). Verkade Klimaat uit Wateringen is één van de gedaagde.
Dit jaar is dat de Cure ADOA Foundation (de ziekte welke mijn dochter van 8 jaar heeft).

👁 Waarom ADOA
De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke zenuwaandoening. Bij deze aandoening is er sprake van een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en kan leiden tot blindheid, waarbij de ergste variant zijn weerslag heeft op gehoor (doofheid) en er na de overige zenuwen in je lijf. Klachten ontwikkelen zich al in de kinderjaren en kunnen niet worden teruggedraaid (het is een achteruitgaand proces naar mate ze ouder wordt). Tot nu toe is er geen behandeling voor deze ziekte. Door de onbekendheid van deze ziekte is er weinig financiering om een onderzoek te starten gericht op deze aandoening. Deze actie is dus hard nodig om geld in te zamelen voor onderzoek! Gemiddeld 1 op de 50.000 mensen heeft deze ziekte.

❤️ Zelf doneren
Naast meedoen met de kersttruienactie voor meer naamsbekendheid van de zeldzame ziekte (maak uw foto en plaats hem op de sociaals, moet niet, mag wel en noem daar de ADOA Foundation in) is het ook mogelijk om zelf te doneren!
Donaties kunnen worden overgemaakt op:
NL80ABNA0833674641 ten name van Stichting Cure ADOA Foundation onder vermelding van Kersttruien actie.
Ook is het mogelijk voor bedrijven om een factuur te ontvangen van de Cure ADOA Foundation (niet van ons, wij regelen alleen de factuur voor jullie). De stichting heeft een ANBI status, wat een belastingvoordeel met zich mee brengt, er is geen factuur noodzakelijk en de gift is aftrekbaar bij de belastingdienst. Voor meer informatie hierover neem contact met ons op via [email protected].

Voor de niet zakelijke klant zonder factuur: klik hier om een donatie te doen.
Nadeel is dat er 2% naar de site/organisatie van GEEF-site gaat, bij overboeken gaat er 100% naar onderzoek.

Deze stichting is opgericht om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken zodat de behandeling en mogelijke genezing in de toekomst van ADOA wordt gestimuleerd.
Voel je niet verplicht aan de actie mee te doen of een donatie te doen!
Bouwbedrijf Jongerius wenst iedereen fijne kerstdagen en een gelukkig & nieuwjaar!

Met vriendelijke groet,
Wouter Jongerius

Terug naar overzicht